måndag 7 oktober 2013

BERÄTTELSEN OM VÅR MODIGA PRINS LUDVIG

I dag är det en vecka sedan Ludvigs operation på Drottning Silvias Barnklinik i Göteborg. Jag sitter nu i sängen på vårt rum på Ronald McDonald-huset, med Ludvig bredvid mig tittandes på film. Hans nya favorit är en riktig klassiker, Tintin. Och då inte den nya filmen utan de gamla avsnitten, och det finns en hel del.

Det här inlägget kommer inte handla om mat, inte ett enda recept faktiskt. Tänkte i stället berätta om varför vi är på sjukhuset med Ludvig. För att kunna berätta om den här veckan måste jag först gå tillbaka sju år i tiden. Detta eftersom det är sju år sedan vår prins John Ludvig Ossian Kårdahl föddes. 




Egentligen började det hela redan innan Ludvigs födelse. Då jag hade havandeskapsförgiftning med Ella gick jag på tätare ultraljudskontroller under min graviditet med Ludvig. Så redan i vecka 33 upptäcktes att det var något som inte stod helt rätt till. Ludvig hade mycket kiss i urinblåsan, ingenting gjordes men kontrollerna fortsatte fram till vecka 37 då Ludvig bestämde sig för att göra sin debut. 

Ludvig var en perfekt liten varelse, det enda problemet var att han inte kunde kissa. Sköterskorna försöka med alla knep de hade att få honom att kissa, men icke sa nicke. 

Så det blev ambulanstransport upp till Göteborg och Drottning Silvias Barnklinik. Jag och Lars fick inte plats i ambulansen utan fick åka bil efter. Behöver jag säga att jag var ett vrak... Vi var hungriga och stannande en snabbis på McDonalds utanför Varberg. Jag var tjock och hade både eftervärkar och efterblödningar. Jag minns att jag grät mig igenom måltiden.

När vi väl kom fram var Ludvig inne på operation. Den första av tre de närmsta dagarna. Det första de gjorde var att sätta in en suprapubiskateter, det är en kateter som sätts in i blåsen genom bukväggen precis ovanför snoppen. Tanken var att detta skulle räcka i första skedet. Men så blev det inte. I stället för att släppa ifrån sig urinet, drog blåsan ihop sig som en muskel och pressade kisset upp mot njurarna. Därför behövdes ytterligare en operation och detta för att sätta in en kateter i vardera njure, och detta gjordes genom ryggen. Så Ludvig hade då 3 katetrar som alla var fastsydda med små stygn med en stödplatta för att hålla slangarna på plats. 

Ludvig hade alltså ett stopp i urinröret, en förträngning som gjorde det svårt/omöjligt för urinet att komma förbi. Detta kallas uretravalvel och kan komma i olika grader. Ludvig hade en ganska så svår form av det, vilket gjorde att både urinblåsa, urinledare och njurar påverkats. I dagsläget ligger Ludvigs njurfunktion på 23% och sakta sakta försämras förmågan. Någon gång i framtiden kommer Ludvig att behöva en njurtransplantation. Förhoppningsvis hinner han bli tonåring innan det blir aktuellt.

Ludvig var mycket trött de första veckorna så någon amning var det inte tal om i det skedet. Han sondmatades och jag pumpade ut bröstmjölk. Jag kunde faktiskt hålla igång amningen genom pumpning, så jag senare kunde börja amma Ludvig igen. 

Jag och Lars sov på Ronald McDonald-huset, men all annan tid tillbringades på avdelningen. I omgångar var Ella också med oss i Göteborg. 

En natt väcktes vi av telefonen. Det var avdelningen som ringde och meddelade att Ludvig befann sig på IVA. Det var ett blodprov som visat förhöjda värden, så för att vara på den säkra sidan fick han sövas ner. Ludvig förbereddes för dialys, men som tur var så var det falskt alarm och han fick snabbt komma ner på avdelningen igen. Vid den händelsen trodde jag inte att vi skulle få med oss Ludvig hem. 

Det är spännande hur hjärnan fungerar. Från att ha tyckt att livet på avdelning 327 var pesten, var det efter IVA helt plötsligt rena himmelriket. Detsamma har det varit efter alla operationer Ludvig varit med om. För andra kan det tyckes stort och obehagligt med två katetrar som Ludvig har nu, men för oss som sett honom med fyra katetrar, och en ryggbedövning så är två inget bekymmer. Även Ludvig tycker att det fungerar ganska så bra med två katetrar. 

Efter tre veckor på sjukhus fick vi komma hem, tre veckor som för oss kändes som månader. Med oss hem fick vi alltså en liten knatte med tre katetrar. Stoppet i urinröret kunde inte tas bort innan Ludvig och hans lilla snopp vuxit till sig lite. Vid tre månaders ålder skedde alltså den operationen. 

Efter operationen hade vi en liten Ludvig utan slangar, som vilken lite bebis som helst alltså. Under några år var allt ganska lugnt. Vi gjorde läkarbesök i Göteborg och Halmstad och Ludvig fick äta en del mediciner, men annars ganska lugnt. 

Vad stoppet i urinblåsan gjort är bland annat att Ludvigs blåsfunktion är försämrad. Han kan inte på egen hand tömma blåsan helt. Vanligtvis brukar pojkar som Ludvig RIKas genom snoppen från att de är små, men Ludvigs läkare var osäker på om det i Ludvigs fall var så allvarligt att det behövdes, så vi startade aldrig RIK-träning. Vid 3-års ålder visade det sig att det egentligen varit bra om det gjorts, men då vara det lite för sent. Inte lätt att få en 3-åring att gå med på RIKning genom snoppen. 

Därför började det diskuteras en annan lösning, en så kallas Mitrofanoff. Då tar man och använder blindtarmen som en kanal mellan urinblåsa och bukvägg. Genom den här kanalen RIK-ar man med en kateter och tömmar alltså urinblåsan på urin. 



Januari 2010


Vi var i början skeptiska till operationen. Ett stort ingrepp och hur skulle Ludvig reagera på att få en slang instoppad i magen. Aldrig tidigare hade en så liten kille som Ludvig genomgått en sådan här operation.

Det visade sig gå bra, och Ludvig vande sig snabbt vid proceduren. Med mitrofanoffen tömmer vi med kateter varje 2 1/2h och däremellan kissar Ludvig en gång. På nätterna har Ludvig en nattkateter. Mängden urin som kommit i kateterpåsen på natten är ibland så mycket som 1 l. Ludvig dricker mycket och kissar mycket. Hans förmåga att koncentrera urinen är kraftigt försämrad vilket också betyder att Ludvig behöver äta mediciner för att kompensera förlusten av salter och mineraler. 

Mitrofanoffen har fungerat relativt bra sedan operationen i januari 2010. Däremot blev själva ingången "hålet" i magen inte så fin som det sades från början att den skulle bli. Ludvig fick en infektion som gjorde att ingången blev ful enkelt sagt. Inte bara ful utan även opraktiskt då ingången låg i höjd med byxlinningen, vilket gjorde att det skavde på "hålet". 

I våras någon gång började det krångla lite oftare med tömningarna. Det hände flera gånger att det inte gick att få in katetern. Vi märkte att det påverkades av om Ludvig bajsat eller inte, och flera av medicinerna Ludvig äter gör honom hård i magen. På dagen fungerar det okej ändå, men på natten blir det värre. Vi får då ställa klockan och varje timme hjälpa Ludvig att kissa. Längre än en timme klarar Ludvig inte att hålla urinet i urinblåsan. I somras eskalerade problemet och vi hade som längst tre dygn då vi inte kunde RIKa genom kanalen i magen. 

Vid ett besök hos Ludvigs läkare Gundela Holmdahl, i augusti bestämdes det att problemet snarast skulle åtgärdas. Vad som sedan hände var att det helt plötsligt gick lättare att tömma. Detta efter att vi börjat ge 2 påsar vuxendos laxerpulver och med tömning varje 1 1/2 h. Vi blev en en gång osäkra på om vi ville genomföra en operation. Men det bestämdes att den ändå skulle genomföras.

Så förra söndagen var det alltså inskrivning på avdelning 326 och på måndagen dags för operation. Ludvig har hela tiden varit positivt inställd till operationen. Han vill så klart också att det ska fungera och han vill slippa tjat om toalettbesök, som det blir om inte tömningar fungerar. 

Efter fyra timmar var operationen klar. Det visade sig att kanalen varit riktigt illa tilltygad och Gundela var förvånad över att vi överhuvud taget klarat av att få in en kateter. Det hon gjorde var att hon förkortade kanalen och flyttade den längre ner på magen. Den ligger nu inte vid byxlinningen och öppningen är mycket finare än innan. 

Ludvig är fantastisk när det gäller allt som har med sjukhusbesök att göra, vare sig det är blovprovstagning eller ett större ingrepp. Han biter ihop, stålsätter sig och tar sig igenom det hela på bästa möjliga sätt. I tre dygn hade han ryggbedövning och fick då stanna i sängen. Därefter fick han sitta i rullstol ett par dagar för att nu helt klara sig på egen hand. Han har nu alltså två katetrar kvar och kommer så ha under ett par veckor. 
Men vad gör det när man är positivismen personifierad! 






Under veckan har vi haft ett rum på Ronald McDonald-huset, granne med sjukhuset. Där har vi ett rum med toalett och delar kök med 12 andra familjer med barn inskriva på sjukhuset. Jag har lagat mat och vi har kunnat ha både fredagsmys och lördagsmys. Ella var med här uppe i helgen. Först ville hon inte hit, för att sedan inte vilja åka härifrån. 






Huset är riktigt mysigt inrett och personal och volontärer gör allt för att vi som bor här ska trivas. I torsdag bjöd ett företag alla boende på tacomiddag och i fredags, på kanelbullens dag, hade volontärer bakat massor av bullar som de bjöd på. 

Även om vi bor relativt nära Göteborg, så är det en skönt för en av oss att slippa åka fram och tillbaka till sjukhuset varje dag. De sista dagarna hade vi permission från sjukhuset, men Gundela ville inte att vi skulle åka hem. Hon vill att vi skulle hålla oss i närheten av sjukhuset om något skulle hända.



Kvällsfika i huset.
I morgon ska vi äntligen få åka hem till Glommen igen. Ludvig längtar efter kompisar och sitt lego. Han kommer att få vara hemma från skolan i några veckor. Ludvig tror nog att han är starkare än han faktiskt är, och med två katetrar är han fortfarande lite begränsad. Men snart är han tillbaka i sin forna form, kanske också lite starkare nu när allt kommer att fungera bättre än på länge. 

Det blev ett långt inlägg och som sagt, inte alls matrelaterat. Hoppas ändå att ni orkade läsa om vår modiga kille.

Om någon med liknande erfarenheter vill ta kontakt, eller om någon har frågor, så är det helt ok att maila mig på anniesstuga@telia.com




Ha en skön kväll!
//Malin






51 kommentarer:

  1. Jag blir alldeles rörd. Vilken stark och modig kille, och vilken stark familj ni är! <3

    SvaraRadera
  2. Din gamla elev Ina från 7a läste inlägget nu och fick tårar i ögonen. Tänker på dig ibland och hoppas allt är väl och sänker er alla styrkekramar jag har!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Ina. Vad glad jag blir av att du kommenterar på bloggen, och tack för dina tankar!
      Kram <3

      Radera
  3. Såg en länk till din blogg på Facebook och kände att jag bara var tvungen att titta in.

    Vilken stark kille ni har! Det krävs mycket mod och styrka för att klara av allt ni gått igenom. Har storbeundran för det och önskar er all lycka i framtiden.

    SvaraRadera
  4. Vi är så imponerade av dej Ludvig, och så klart även din mamma, pappa och syrra! Vilken påg du är, du ska verkligen vara stolt över dej själv!
    Och Malin, så bra och lättförståeligt du skriver, inte helt lätt att läsa utan att bli rörd.

    Kramar till er allihop!

    SvaraRadera
  5. Jag instämmer med Sara, blir rörd och tänker på hur starka ni är. Varm kram till er!

    SvaraRadera
  6. Åh va fint du delar med dig och Ludwig problem tror att eran resa kan hjälpa någon förälder som får samma besked! Vilken tuff kille Ludwig verkar vara och underbart att ni får bo på rm var där på invigningen av det och träffade på en familj från bb tiden som bodde där med sin son och vet hur mycket det betyder att finnas nära ! Stor kram till er

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Det var lite så jag tänkte när jag skrev inlägget. Kanske det kan hjälpa någon. Kram

      Radera
  7. Jag blir helt tagen av din berättelse. Vilken kämpe ni har till son! Att orka genomgå alla undersökningar, provtagningar och operationer. Håller alla tummar för prinsen.
    Stor kram, framför allt till Ludvig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, han är en riktig kämpe!
      Kram <3

      Radera
  8. Åh,vilken berättelse! Känns skönt att få veta varför ni befunnit er på sjukhus. Väldigt bra och informativt skrivet. Underbart att du ville dela med dig av er historia och jag önskar snabb bättring till modiga prins Ludwig och att hela familjen får "pusta" ut på hemmaplan igen. Tack!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det ska bli skönt att komma hem igen.
      Kram

      Radera
  9. Vilken historia Ludvig redan varit med ! Vilken stark kille och familj !
    Tänker på er
    Elin Friskis

    SvaraRadera
  10. Vackra fina Malin, du skriver helt underbart, beskrivande och fint. En liten tår letar sig verkligen fram i ögonvrån. Vi har ju fått förmånen att träffa Ludwig och som du vet är någon i vår familj lite extra förtjust i just Ludwig :) Jag vet att det är jättetufft att ha barn som är sjukt (även om jag inte själv har råkat ut för det så har en av mina allra bästa vänner haft det tufft på den fronten.)

    Allt jag kan säga är att jag är så imponerad av er allihopa som familj. <3 Underbara är ni det vet du att jag tycker, stor varm kram till modigaste av dom alla... Ludwig och er andra med. Hoppas du fick mitt sms som jag sände för någon vecka sedan. <3

    SvaraRadera
  11. Tack Amy! <3 Visst fick jag ditt sms, och svarade gjorde jag oxå. Men det gick aldrig iväg, dålig täckning.

    Kram kram

    SvaraRadera
  12. Min kommentar försvann så nu gör jag ett nytt försök. Jag var nyss i badrummet och snöt näsan och torkade ögonen. För du skriver så fint och hela ditt inlägg andas kärlek. Vilken resa ni har gjort allihop och allra mest Ludvig så klart. Vilken modig kille och så klok han verkar vara. Jag är djupt imponerad av hans styrka. Och din,Malin. Jag har hört dig berätta förut, när vi satt i solen du och jag, men det här var mer och jag förstår att det har varit tufft. Men man orkar det man måste; är det bara. Jag sänder all min beundran och vänkärlek till dig och din fina familj. Hoppas verkligen att ni snart får åka hem och det verkar ju så. Johan hälsar - han läste hela inlägget och blev också tagen. Goa Malin! Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack underbara Erika! <3 Hälsa Johan också!

      Kram kram

      Radera
  13. Vad skönt att höra att allt gått bra! Har tänkt på er mycket....
    Hälsa honom från fröken Jennie

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, Jennie! Ludvig hälsar tillbaka. <3

      Kram

      Radera
  14. Vilken modig kille! Söt är han också:) Vilken omtumlande berättelse. Jag fick lite ont i hjärtat.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Inte ska du ha ont! Men söt är han så klart. <3

      Kram

      Radera
  15. Vilken duktig kille ni har, man blir stark av sånt här, på både gott och ont. Det märks av din text att han redan är en stark och mogen pojke för sin ålder. Hopas ni får lite andningspauser också, så ni hinner landa lite! <3 Stor varm kram

    SvaraRadera
  16. Ni har gjort en otrolig resa med er son. Han är en kämpe utan dess like. Trots hans sjukdom är han ändå sprudlande glad unge med mycket energi. Heja Ludvig! Du är en superhjälte av stora mått. Hoppas vi ses snart. Kram från familjen Salomonsson

    SvaraRadera
  17. Vilken kämpe han är. Gott att höra att ni är på väg hem till Glommen. Kramar Malin

    SvaraRadera
  18. Oj...Sitter här med stora och många tårar...
    Vilken kämpe!
    Och vilken familj han har...

    Stor kram till dig fina Malin!

    SvaraRadera
  19. Jag hade inte en tanke på att sluta läsa... du har så fint beskrivit hur allt var och är, men när man läser mellan raderna så var det säkert ingen lätt tid hittills och målet är inte nått än. Har inga barn själv, men tackar dig ändå för att du delat med dig av vetskapen att man inte ska ge upp med där här problemet - och skulle jag höra talas om något liknande vet jag, att jag med gott samvete ska råda dom föräldrarna att inte göra det heller ♥

    SvaraRadera
  20. VILKEN HJÄLTE och vilken hjältefamilj. Så fint du skriver om er fina modiga son : ) kram till dig fina Malin!

    SvaraRadera
  21. Hjälp, vilken duktig liten kille! Och vilka föräldrar, sedan! Kärlek till er!

    SvaraRadera
  22. Står här med tårar i ögonen, vilken tuff tid för er alla! Men vad bra att ni har varandra och klarar av att ta hand om varandra. Din grabb måste vara en riktig kämparhjälte. Hoppas allt fortsätter gå bra nu, o bara går bättre. Ni måste vara tidernas bästa familj.
    *kramar* /Trollmamma

    SvaraRadera
  23. Så fantastiskt fint skrivet om din modiga prins Ludvig. Många kramar till dig och din familj.

    Kram Jenny

    SvaraRadera
  24. så fint skrivit om din lille goding tårarna är nära...
    .... Man får sig tankeställare då och då om hur snabbt allt ändras och vilka fina människor och vårdpersonal
    Ta hand om er

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vi har alltid fått toppenvård både i Halmstad och Göteborg. Känns tryggt!

      Kram

      Radera
  25. Vilket fint inlägg, Malin. Er Ludvig är verkligen en liten kämpe, så stolta ni måste vara över honom! Och ni verkar vara en sån trygg och härlig familj!! ♥ Stor kram

    SvaraRadera
  26. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  27. Men stackars liten..

    Läste detta nu Malin...jobbigt med sjuka barn.. Hoppas Ludvig mår bra nu!

    Stor KRAM från Gizze i Värmland...Gizzezfikaochsurdeg

    SvaraRadera
  28. Hej mitt namn är Paulina. Jag föddes med blåsextrofi och fick min mitrofanoff opererad när jag var 5 är idag 19. Kom slumpmässigt in på din blogg då jag googlade Gundela Holmdahl. Jag vet inte om du fortfarande håller i gång bloggen och kommer se detta. Men jag hoppas att allt är kanon med Ludvig än idag och att ni är medlemmar i en förening som heter ILCO. Otoligt bra förening med mycket nyttigt för de unga. Bland annat familjedagar och läger veckor. Du får mer än gärna höra av dig om du har några funderingar eller bara bolla om livet.
    Mvh Paulina

    paulina.leinskold@hotmail.com

    SvaraRadera

Vad kul att du vill lämna en hälsning!
Kram Malin.