BERÄTTELSEN OM VÅR MODIGA PRINS LUDVIG

I dag är det en vecka sedan Ludvigs operation på Drottning Silvias Barnklinik i Göteborg. Jag sitter nu i sängen på vårt rum på Ronald McDonald-huset, med Ludvig bredvid mig tittandes på film. Hans nya favorit är en riktig klassiker, Tintin. Och då inte den nya filmen utan de gamla avsnitten, och det finns en hel del.

Det här inlägget kommer inte handla om mat, inte ett enda recept faktiskt. Tänkte i stället berätta om varför vi är på sjukhuset med Ludvig. För att kunna berätta om den här veckan måste jag först gå tillbaka sju år i tiden. Detta eftersom det är sju år sedan vår prins John Ludvig Ossian Kårdahl föddes. 

Egentligen började det hela redan innan Ludvigs födelse. Då jag hade havandeskapsförgiftning med Ella gick jag på tätare ultraljudskontroller under min graviditet med Ludvig. Så redan i vecka 33 upptäcktes att det var något som inte stod helt rätt till. Ludvig hade mycket kiss i urinblåsan, ingenting gjordes men kontrollerna fortsatte fram till vecka 37 då Ludvig bestämde sig för att göra sin debut. 

Ludvig var en perfekt liten varelse, det enda problemet var att han inte kunde kissa. Sköterskorna försöka med alla knep de hade att få honom att kissa, men icke sa nicke. 

Så det blev ambulanstransport upp till Göteborg och Drottning Silvias Barnklinik. Jag och Lars fick inte plats i ambulansen utan fick åka bil efter. Behöver jag säga att jag var ett vrak... Vi var hungriga och stannande en snabbis på McDonalds utanför Varberg. Jag var tjock och hade både eftervärkar och efterblödningar. Jag minns att jag grät mig igenom måltiden.

När vi väl kom fram var Ludvig inne på operation. Den första av tre de närmsta dagarna. Det första de gjorde var att sätta in en suprapubiskateter, det är en kateter som sätts in i blåsen genom bukväggen precis ovanför snoppen. Tanken var att detta skulle räcka i första skedet. Men så blev det inte. I stället för att släppa ifrån sig urinet, drog blåsan ihop sig som en muskel och pressade kisset upp mot njurarna. Därför behövdes ytterligare en operation och detta för att sätta in en kateter i vardera njure, och detta gjordes genom ryggen. Så Ludvig hade då 3 katetrar som alla var fastsydda med små stygn med en stödplatta för att hålla slangarna på plats. 

Ludvig hade alltså ett stopp i urinröret, en förträngning som gjorde det svårt/omöjligt för urinet att komma förbi. Detta kallas uretravalvel och kan komma i olika grader. Ludvig hade en ganska så svår form av det, vilket gjorde att både urinblåsa, urinledare och njurar påverkats. I dagsläget ligger Ludvigs njurfunktion på 23% och sakta sakta försämras förmågan. Någon gång i framtiden kommer Ludvig att behöva en njurtransplantation. Förhoppningsvis hinner han bli tonåring innan det blir aktuellt.

Ludvig var mycket trött de första veckorna så någon amning var det inte tal om i det skedet. Han sondmatades och jag pumpade ut bröstmjölk. Jag kunde faktiskt hålla igång amningen genom pumpning, så jag senare kunde börja amma Ludvig igen. 

Jag och Lars sov på Ronald McDonald-huset, men all annan tid tillbringades på avdelningen. I omgångar var Ella också med oss i Göteborg. 

En natt väcktes vi av telefonen. Det var avdelningen som ringde och meddelade att Ludvig befann sig på IVA. Det var ett blodprov som visat förhöjda värden, så för att vara på den säkra sidan fick han sövas ner. Ludvig förbereddes för dialys, men som tur var så var det falskt alarm och han fick snabbt komma ner på avdelningen igen. Vid den händelsen trodde jag inte att vi skulle få med oss Ludvig hem. 

Det är spännande hur hjärnan fungerar. Från att ha tyckt att livet på avdelning 327 var pesten, var det efter IVA helt plötsligt rena himmelriket. Detsamma har det varit efter alla operationer Ludvig varit med om. För andra kan det tyckes stort och obehagligt med två katetrar som Ludvig har nu, men för oss som sett honom med fyra katetrar, och en ryggbedövning så är två inget bekymmer. Även Ludvig tycker att det fungerar ganska så bra med två katetrar. 

Efter tre veckor på sjukhus fick vi komma hem, tre veckor som för oss kändes som månader. Med oss hem fick vi alltså en liten knatte med tre katetrar. Stoppet i urinröret kunde inte tas bort innan Ludvig och hans lilla snopp vuxit till sig lite. Vid tre månaders ålder skedde alltså den operationen. 

Efter operationen hade vi en liten Ludvig utan slangar, som vilken lite bebis som helst alltså. Under några år var allt ganska lugnt. Vi gjorde läkarbesök i Göteborg och Halmstad och Ludvig fick äta en del mediciner, men annars ganska lugnt. 

Vad stoppet i urinblåsan gjort är bland annat att Ludvigs blåsfunktion är försämrad. Han kan inte på egen hand tömma blåsan helt. Vanligtvis brukar pojkar som Ludvig RIKas genom snoppen från att de är små, men Ludvigs läkare var osäker på om det i Ludvigs fall var så allvarligt att det behövdes, så vi startade aldrig RIK-träning. Vid 3-års ålder visade det sig att det egentligen varit bra om det gjorts, men då vara det lite för sent. Inte lätt att få en 3-åring att gå med på RIKning genom snoppen. 

Därför började det diskuteras en annan lösning, en så kallas Mitrofanoff. Då tar man och använder blindtarmen som en kanal mellan urinblåsa och bukvägg. Genom den här kanalen RIK-ar man med en kateter och tömmar alltså urinblåsan på urin. 

Januari 2010

Vi var i början skeptiska till operationen. Ett stort ingrepp och hur skulle Ludvig reagera på att få en slang instoppad i magen. Aldrig tidigare hade en så liten kille som Ludvig genomgått en sådan här operation.

Det visade sig gå bra, och Ludvig vande sig snabbt vid proceduren. Med mitrofanoffen tömmer vi med kateter varje 2 1/2h och däremellan kissar Ludvig en gång. På nätterna har Ludvig en nattkateter. Mängden urin som kommit i kateterpåsen på natten är ibland så mycket som 1 l. Ludvig dricker mycket och kissar mycket. Hans förmåga att koncentrera urinen är kraftigt försämrad vilket också betyder att Ludvig behöver äta mediciner för att kompensera förlusten av salter och mineraler. 

Mitrofanoffen har fungerat relativt bra sedan operationen i januari 2010. Däremot blev själva ingången "hålet" i magen inte så fin som det sades från början att den skulle bli. Ludvig fick en infektion som gjorde att ingången blev ful enkelt sagt. Inte bara ful utan även opraktiskt då ingången låg i höjd med byxlinningen, vilket gjorde att det skavde på "hålet". 

I våras någon gång började det krångla lite oftare med tömningarna. Det hände flera gånger att det inte gick att få in katetern. Vi märkte att det påverkades av om Ludvig bajsat eller inte, och flera av medicinerna Ludvig äter gör honom hård i magen. På dagen fungerar det okej ändå, men på natten blir det värre. Vi får då ställa klockan och varje timme hjälpa Ludvig att kissa. Längre än en timme klarar Ludvig inte att hålla urinet i urinblåsan. I somras eskalerade problemet och vi hade som längst tre dygn då vi inte kunde RIKa genom kanalen i magen. 

Vid ett besök hos Ludvigs läkare Gundela Holmdahl, i augusti bestämdes det att problemet snarast skulle åtgärdas. Vad som sedan hände var att det helt plötsligt gick lättare att tömma. Detta efter att vi börjat ge 2 påsar vuxendos laxerpulver och med tömning varje 1 1/2 h. Vi blev en en gång osäkra på om vi ville genomföra en operation. Men det bestämdes att den ändå skulle genomföras.

Så förra söndagen var det alltså inskrivning på avdelning 326 och på måndagen dags för operation. Ludvig har hela tiden varit positivt inställd till operationen. Han vill så klart också att det ska fungera och han vill slippa tjat om toalettbesök, som det blir om inte tömningar fungerar. 

Efter fyra timmar var operationen klar. Det visade sig att kanalen varit riktigt illa tilltygad och Gundela var förvånad över att vi överhuvud taget klarat av att få in en kateter. Det hon gjorde var att hon förkortade kanalen och flyttade den längre ner på magen. Den ligger nu inte vid byxlinningen och öppningen är mycket finare än innan. 

Ludvig är fantastisk när det gäller allt som har med sjukhusbesök att göra, vare sig det är blovprovstagning eller ett större ingrepp. Han biter ihop, stålsätter sig och tar sig igenom det hela på bästa möjliga sätt. I tre dygn hade han ryggbedövning och fick då stanna i sängen. Därefter fick han sitta i rullstol ett par dagar för att nu helt klara sig på egen hand. Han har nu alltså två katetrar kvar och kommer så ha under ett par veckor. 
Men vad gör det när man är positivismen personifierad! 

Under veckan har vi haft ett rum på Ronald McDonald-huset, granne med sjukhuset. Där har vi ett rum med toalett och delar kök med 12 andra familjer med barn inskriva på sjukhuset. Jag har lagat mat och vi har kunnat ha både fredagsmys och lördagsmys. Ella var med här uppe i helgen. Först ville hon inte hit, för att sedan inte vilja åka härifrån. 

Huset är riktigt mysigt inrett och personal och volontärer gör allt för att vi som bor här ska trivas. I torsdag bjöd ett företag alla boende på tacomiddag och i fredags, på kanelbullens dag, hade volontärer bakat massor av bullar som de bjöd på. 

Även om vi bor relativt nära Göteborg, så är det en skönt för en av oss att slippa åka fram och tillbaka till sjukhuset varje dag. De sista dagarna hade vi permission från sjukhuset, men Gundela ville inte att vi skulle åka hem. Hon vill att vi skulle hålla oss i närheten av sjukhuset om något skulle hända.

Kvällsfika i huset.

I morgon ska vi äntligen få åka hem till Glommen igen. Ludvig längtar efter kompisar och sitt lego. Han kommer att få vara hemma från skolan i några veckor. Ludvig tror nog att han är starkare än han faktiskt är, och med två katetrar är han fortfarande lite begränsad. Men snart är han tillbaka i sin forna form, kanske också lite starkare nu när allt kommer att fungera bättre än på länge. 

Det blev ett långt inlägg och som sagt, inte alls matrelaterat. Hoppas ändå att ni orkade läsa om vår modiga kille.

Om någon med liknande erfarenheter vill ta kontakt, eller om någon har frågor, så är det helt ok att maila mig på anniesstuga@telia.com

Ha en skön kväll!

//Malin